父亲捐髓 给患上先天性罕见病的小儿子二次生命

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2021-07-07

俊俊出院前,武汉儿童医院血液肿瘤科熊昊(右一)查看恢复情况□楚天都市报极目新闻记者刘迅通讯员高琛琛实习生李沁卫5年前,8岁的大儿子被确诊患有罕见的先天性疾病,随后小儿子俊俊(化名)也确诊,都要进行造血干细胞移植。

这些年来,黄石阳新的卢先生外出打工筹钱,妻子照顾两个孩子,如今小家庭苦尽甘来。

大儿子配型成功回归校园,卢先生给小儿子也捐髓成功,昨日小儿子回院复查,恢复良好。 两个儿子相继查出同一种先天性罕见病卢先生16年前与妻子相识结婚,2007年底迎来了第一个儿子。 可没多久,孩子全身长满湿疹、脓包,还大便带血。

在当地医院检查,说是血小板低、贫血,孩子治疗后虽有好转,可身体一直比同龄人差,常流鼻血,一感冒就成肺炎,几乎每个月都要去医院,严重时甚至要输血。 直到2017年,卢先生带孩子赶到武汉儿童医院,才确诊是患了一种罕见先天性免疫缺陷病——湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征(WAS综合征)。 卢先生夫妻俩蒙了,完全不知道这是什么病,只知道医生对他们说,只有骨髓移植才能救孩子。 这次检查让卢先生感到紧张,因为他刚出生的小儿子也有类似症状。

经查,小儿子也得了同样的病。

大儿子配型成功后父亲捐髓救治小儿子“两个孩子我们都要救!”拿着结果,卢先生夫妻抱头痛哭,很快决定一方面继续维持孩子的常规治疗,另一方面卢先生去温州打工,妻子照顾孩子,同时向亲友和社会求助。 2019年,医院传来好消息:大儿子找到了合适的配型。

卢先生东拼西凑筹齐手术费,大儿子成功在武汉儿童医院接受了造血干细胞移植治疗,术后恢复得很不错。 欣喜的同时,夫妻俩又感到揪心,因为小儿子一直没有合适的配型。 卢先生主动提出配型,经查他与小儿子配型为半相合。

医生说这一移植技术目前已经成熟,可行。

今年6月1日,卢先生在连续打了动员剂后,在武汉儿童医院造血干细胞移植中心提取造血干细胞,小儿子的手术也非常顺利。 “孩子移植后没有出现严重并发症,造血功能恢复很好,精神都挺好的。 ”武汉儿童医院血液肿瘤科许秀文医生说。 6月21日,俊俊康复出仓了,一改过去的萎靡不振,变得特别好动。

如今卢先生的大儿子已回归校园,小儿子6月29日也康复出院了。 若大宝发现罕见病建议二宝也做基因筛查武汉儿童医院血液肿瘤科主任医师熊昊介绍,卢先生的两个儿子患的是一种X染色体连锁隐性遗传免疫缺陷病,发病率约为十万分之一。

大多患儿起病年龄小于6个月,新生儿起病者占%。

这类病症女性携带一般不发病,而男性大概率发病。

如果拖延不治,患儿最终会失去生命。 武汉儿童医院精准医学实验室主任何学莲介绍,基因检测在预防出生缺陷方面作用很大。 已生育过基因病子女的夫妻,以及产前诊断有异常的夫妻,都建议接受基因检测。

在孕中期给孕妇做无创基因检测,也能尽早筛查出染色体异常的胎儿。 卢先生昨日表示,虽然两个孩子的就诊、手术费,还有后续的复查、医药费已让这个家庭难再支撑,“但我们相信,未来一定会更好。 ”如果您愿意帮助这个坚强的家庭,可联系卢先生:13587408721。